Carmen şi Ben pedalează pentru conştientizarea sindromului Dravet

Carmen şi Ben pedalează pentru conştientizarea sindromului Dravet

Carmen şi Ben (Sponsored Bike Ride for Dravet) sunt doi tineri care locuiesc în Anglia şi care, mânaţi de dorinţa de a aduce schimbarea şi de a ajuta ca toţi oamenii de pe pământ să trăiască în condiţii decente, au decis să realizeze o expediţie. Dar nu este vorba de o călătorie oarecare, ci parcurgerea unui traseu pe biciclete care are nu mai puţin de 900 de kilometri. De ce fac asta, care este scopul călătoriei şi cum au decis traseul, ne spune Carmen în rândurile de mai jos.

AmDoar18Ani.ro: Anul acesta un eveniment important va avea loc în viaţa voastră, a ta şi a prietenului tău. Ne poţi spune despre ce este vorba?

Carmen: Pe 17 august, eu şi Ben (prietenul meu) vom porni într-o călătorie, pe biciclete, din cel mai estic punct al Angliei, până în cel mai vestic punct; în total aproximativ 900 de kilometri. Scopul acestei călătorii este de a atrage atenţia asupra sindromului Dravet (o formă rară şi gravă de epilepsie), precum şi de a strânge fonduri pentru Asociaţia pentru Dravet şi alte epilepsii rare.

AmDoar18Ani.ro: Care a fost motivaţia voastră de a porni într-o asemenea expediţie?

Carmen: Motivul principal care m-a încurajat să organizez această excursie este faptul că Sânziana, nepoata mea, suferă de acest sindrom Dravet. Boala a fost descoperită relativ recent, şi, drept urmare, momentan nu exista încă un tratament adecvat. Pe lângă asta, medicamentele care sunt recomandate pentru sindromul Dravet nu sunt mereu efective, în unele cazuri chiar agravând starea pacientului. Te simţi neputincios în faţa unei boli incurabile, mai ales când îi vezi faţa zâmbitoare a Sanzianei şi ştii că orice ai face nu poţi să o vindeci. Ca atare, călătoria e forma noastră de a ne lupta cu sindromul ăsta, de a încerca să-i găsim un punct slab şi de a spune lumii povestea Sânzienei şi a altor copii afectaţi.

AmDoar18Ani.ro: Cât timp va dura călătoria voastră şi care este traseul pe care l-aţi stabilit?

Carmen: Ben şi-a luat două săptămâni de concediu, deci avem 16 zile la dispoziţie să terminăm traseul. Noi speram să ajungem la destinaţie în 8-10 zile, căci speram să parcurgem 90-100km pe zi. Cu toate astea, nu vrem să ne grăbim, că nu vrem să stabilim nici un record, vrem să ne plimbăm lejer şi să ne bucurăm de privelişti şi de drum.

Traseul începe în cel mai estic punct al Angliei, Lowestoft Ness în Suffolk. De acolo ne îndreptăm spre Londra, pe care o vom traversa în drum spre coasta de sud a Angliei. Am ales coasta de sud, deoarece priveliştile sunt mai frumoase pe malul mării, iar drumurile sunt mai potrivite pentru mersul pe bicicletă, deoarece sunt mai mici şi mai puţin circulate. De-a lungul rutei vom trece prin două parcuri naţionale (Dartmoor şi South Downs). De asemenea, vom face un mic detur ca să vizităm Stonehenge-ul deoarece nici eu nici Ben nu l-am văzut, şi ar fi păcat să-l ratăm dacă suntem atât de aproape de el. Apoi vom reveni iar la coasta sudică, şi vom continua traseul de-a lungul ei, până ajungem la destinaţia finală, cel mai vestic punct al Angliei, Dr Syntax’s Head, Land’s End, Cornwall.

Harta de mai jos prezintă ruta pe care am ales-o. Momentan este un traseu provizoriu, deoarece nu am luat încă în calcul care ar fi cea mai bună cale pentru biciclete, dar, dacă vom face modificări, acestea nu vor fi majore.

Carmen şi Ben pedalează pentru o cauză

AmDoar18Ani.ro: De ce aţi ales ca destinaţie Anglia şi nu România pentru a derula această campanie?

Carmen: Principalul motiv pentru care am ales Anglia este pentru că momentan amândoi suntem în Anglia. Ben munceşte aici, iar eu tocmai ce am terminat un master aici, urmând să am ceremonia de absolvire în octombrie. Pe lângă asta, sunt implicată în diverse alte proiecte în Anglia. Ca atare, ar fi trebuit să ne antrenăm în Marea Britanie, ca apoi să zburăm cu tot cu biciclete spre România. Am decis că e mai puţin complicat dacă facem călătoria în Anglia.

În plus, relieful Angliei e mai potrivit pentru biciclişti amatori şi începători, deoarece nu sunt atât de multe diferenţe în altitudine, spre deosebire de România. În ultimul rând, infrastructura de aici e mai adecvată mersului pe bicicletă, iar drumurile sunt mai sigure pentru biciclişti.

Acestea fiind zise, imediat după ce am publicat iniţiativa, câţiva biciclişti din România s-au oferit voluntari să facă o cursă paralelă în România. Momentan căutam alţi biciclişti, la fel de curajoşi, în căutare de o nouă provocare, care să li se alăture. Dacă sunteţi interesaţi sau aveţi prieteni care ar fi interesaţi, am fi foarte încântaţi să vă cunoaştem. Ne găsiţi pe 1 iunie (între orele 17:00 şi 19:00) la Roaba de Cultura în Herăstrău (mai multe detalii aici) sau la carbenitadravet@gmail.com, dacă nu puteţi să ajungeţi la Roabă. Nu avem multe detalii stabilite încă (traseu, data de plecare, distanţa), acestea vor fi stabilite odată ce avem voluntari, în funcţie de disponibilitatea acestora.

AmDoar18Ani.ro: Ce v-a motivat să alegeţi acest tip de strângere de fonduri în locul celor deja cunoscute?

Carmen: Fiind o boală rară şi relativ necunoscută, vrem să facem ceva mai special, diferit şi care ne facă să ieşim în evidenţă, dintre atâtea alte acţiuni de strângere de fonduri. Vrem să atragem atenţia cât mai multor oameni cu iniţiativa aceasta. Ideea iniţială a fost de a completa un maraton, dar, maratoanele au devenit foarte populare, în România, precum şi în Anglia, şi am fi fost pierduţi într-o mare de alţi oameni care aleargă pentru o cauză. În plus, de multă vreme am cochetat cu ideea de a călători pe biciclete. Vom folosi călătoria asta ca pe o încercare să vedem dacă ne place, şi, eventual, să învăţăm din greşeli.

AmDoar18Ani.ro: Ştim că toate costurile călătoriei voastre vor fi suportate în întregime de tine şi de Ben. În ce va consta, propriu-zis strângerea de fonduri şi cum se va desfăşura ea?

Carmen: Da, toate fondurile pe care le vom strânge vor fi redirecţionate către Asociaţia pentru Dravet România, şi nu se vor duce către costurile călătoriei noastre. Momentan strângem fonduri prin mai multe modalităţi. În primul rând, acceptăm donaţii online prin intermediul blogului nostru. De asemenea, acceptăm şi donaţii offline în cazul în care nu aveţi card sau nu sunteţi comfortabili cu plaţi online. În plus, participăm la diverse târguri şi evenimente (de genul celui de pe 1 iunie de la Roaba de Cultură) unde ne promovam călătoria. Avem în plan alte câteva evenimente, dar acestea vor fi în mare parte în Anglia.

Carmen şi Ben pedalează pentru conştientizarea sindromului Dravet

AmDoar18Ani.ro: Consideri că expediţia voastră va schimba mentalităţi în rândul celor care privesc cu frică persoanele cu Sindrom Dravet? Dar în rândul celor care nu privesc cu ochi bun bicicliştii?

Carmen: Precum am precizat mai sus, sindromul Dravet a fost relativ recent descoperit şi este o boală foarte rară (afectează unul în 20.000 de copii). Ca atare, nu multă lume e conştientă de existenţa bolii. De aceea, unul din obiectivele noastre este să atragem atenţia că exista copii afectaţi. Sindromul Dravet cauzează, pe lângă crize epileptice, şi încetiniri în dezvoltarea copiilor. Ca atare, dizabilităţi motorii şi mentale sunt frecvent asociate cu această boală. România încă nu e pregătită să primească persoanele diferite şi speram, prin acţiunea noastră să clintim măcar un pic muntele în direcţia cea bună. Pe lângă această, speram să încurajăm mersul pe bicicletă, şi să schimbăm percepţiile existente cu privire la biciclişti. Suntem conştienţi că nu vom reuşi o schimbare peste noapte, dar şi un pas în direcţia bună e de mii de ori mai bun decât a sta pe margine, indiferent.

Carmen şi Ben pedalează pentru conştientizarea sindromului Dravet

AmDoar18Ani.ro: Plănuiţi ca pe traseul ales de voi să derulaţi şi o campanie de informare în ceea ce priveşte sindromul Dravet, simpotomatologie şi tratamentul necesar?

Carmen: Sinceră să fiu, până când ai menţionat tu acest lucru, nici nu m-am gândit să facem şi o campanie de informare. Ideea e foarte bună, şi aveam în plan să purtăm tricouri mov cu Dravet inscripţionat. În plus urma să vorbim despre Dravet şi despre călătoria noastră cu cine e dispus să ne asculte, dar o să ne gândim cum să facem să fie ceva mai organizat, mulţumesc de idee!

AmDoar18Ani.ro: Cum crezi că a influenţat practicarea voluntariatului în alegerea ta de a te implica într-o campanie de caritate?

Carmen: Decizia de a deveni voluntar a fost clar o decizie majoră în viaţa mea, care m-a influenţat de la bun început. În primul rând, prin voluntariat m-am dezvoltat personal. Am devenit mai sigură de mine, am învăţat cum să comunic eficient cu diferite tipuri de persoane, de la copii de 10-11 ani, până la adulţi, şi nu în ultimul rând, mi-a oferit experienţă în acţiuni de strângere de fonduri. Dar, pe lângă acestea, ce m-a modelat cel mai tare ca persoană a fost realizarea că sunt atât de mulţi oameni în lume care trăiesc în nişte condiţii de neimaginat. Şi nu mi s-a părut corect, că doar sunt suficient de mulţi bani în lume ca să trăim toţi o viaţă decentă. Şi m-am înfuriat. Şi acela a fost momentul când am înţeles că ceva trebuie schimbat, ca orice om are dreptul la o viaţă normală. Şi mi-am dat seama că eu trebuie să încerc să schimb ceva, că dacă nu o voi face eu, atunci cine? Călătoria aceasta este modalitatea mea de a schimba ceva, de a ajuta cumva, de a îmbunătăţi, măcar un pic, viaţa Sanzianei, şi a altor copii afectaţi de boli rare sau cu dizabilităţi.

AmDoar18Ani.ro: În ce măsură i-ai încuraja pe cei care Au Doar 18 Ani să se împlice în campanii de strângere de fonduri destinare unor cazuri precum cel al Sânzianei?

Carmen: Le-aş spune fără ezitare, „Da, implicaţi-vă!”. E o experienţă unică, îţi dă o satisfacţie de nedescris, mai ales dacă e o cauză care ţi-e aproape de suflet. În plus, te dezvoltă personal, te va pune în situaţii în care nu vei vrea neapărat să fii, dar orice experienţă te întăreşte pentru viitor, şi data viitoare vei fi mai confident şi mai pregătit pentru situaţia respectivă. Pe lângă aceasta, e o provocare fizică, faci sport în aer liber, călătoreşti şi vezi locuri noi. Şi nu în ultimul rând, lumea în momentul de faţă nu este cum ar trebui să fie (şi suntem cu toţii conştienţi de asta), şi cu cât mai multă lume se implică să o schimbe în bine, cu atât mai multe şanse de reuşită, pentru un viitor mai bun pentru noi şi generaţiile viitoare. Toate acestea fiind zise, nu văd nici un motiv să nu se implice şi singurul meu regret e că am aşteptat până la 25 de ani să mă implic şi n-am făcut-o când aveam doar 18 ani!

Distribuie:

Corina Niţescu

Perioada în care trăim nu ne mai ajută să ne bucurăm de lucrurile mărunte. Tocmai de aceea evenimentele, cărţile şi filmele pe care le recomand sunt câteva dintre micile bucurii care mă ajută pe mine, şi sper să te ajute şi pe tine să vezi lumea cu alţi ochi.

Spune-ne părerea ta

Atenţie! Noi suntem prieteni cu limba română şi nu mai acceptăm comentarii care nu respectă regulile de bun simţ ale gramaticii limbii noastre oficiale.
Îţi mulţumim pentru înţelegere.